Bolu’da SMA Tip-2 tanısı konulan Rüzgar bebeğin tedavisi için valilik onaylı bağış kampanyası başlatıldı. Anne Ebru Uğurlu Göktaş, gen tedavisine ulaşabilmeleri için zamanla yarıştıklarını belirterek kamuoyuna destek çağrısında bulundu.
Ekim ayında dünyaya gelen Rüzgar bebeğe, doğumundan 10 gün sonra yapılan topuk kanı taraması sonucunda SMA Tip-2 teşhisi konuldu. Tanının ardından anne Ebru Uğurlu Göktaş ve baba Ümit Göktaş, çocuklarının tedavisi için Bolu Valiliğine bağış kampanyası başvurusunda bulundu. Valilik, yurt dışında uygulanacak gen tedavisi için gerekli olan yaklaşık 1 milyon 820 bin Amerikan dolarlık tutarın toplanmasına izin verdi.
“OĞLUM RÜZGAR’I HEP BİRLİKTE KURTARALIM”
Anne Ebru Uğurlu Göktaş, destek çağrısında bulunarak “Bolu halkı olarak, çevre illerimizle birlikte lütfen bizden desteğinizi esirgemeyin. Oğlum Rüzgar’ı hep birlikte kurtaralım. Onun iyileşmesi için 1 liranız bile olsa bizim için çok kıymetli. Bu süreçte yanımızda olan herkese teşekkür ediyorum. İyileşebilmesi için hepinizin desteğine ihtiyacımız var.” şeklinde konuştu.
“BU TEDAVİYİ ALABİLMEMİZ İÇİN 6 AYIMIZ VAR”
Tedavi sürecine ilişkin bilgi veren Göktaş, teşhisin ardından Türkiye’de uygulanan tedavilere başlandığını belirterek, “Henüz 10 günlükken topuk kanı ile SMA teşhisi konuldu. Türkiye’de iki farklı tedavi yöntemi uygulanıyor. Biri belden iğne, diğeri ise şurup şeklinde. Rüzgar çok küçük olduğu için şurup tedavisine başladık. Ancak bu yöntem süreci uzatıyor. Kesin çözüm olan gen tedavisi yalnızca yurt dışında uygulanıyor. Bu tedaviyi alabilmemiz için yaklaşık 6 aylık bir süremiz var. Bu süre içinde kas kaybı yaşamadan tedaviye ulaşabilirsek Rüzgar’ın iyileşme şansı çok yüksek” dedi.
“TEDAVİ MALİYETİ 77–80 MİLYON LİRA ARASINDA”
Tedavinin maliyetinin oldukça yüksek olduğunu vurgulayan Göktaş, “Şu an valilik izinlerimiz çıktı ve bağış toplama aşamasındayız. İnsanlar imkânları ölçüsünde destek oluyor, bunun için minnettarız. Ancak bu tedavi yaklaşık 77 ila 80 milyon lira arasında bir maliyete sahip. Bu rakamın aile olarak ya da çevremizle karşılanması mümkün değil. Destek olmadan bu süreci yürütmemiz imkânsız.” ifadelerini kullandı.
“TOPLANAN BAĞIŞLAR DOĞRUDAN HASTANEYE AKTARILIYOR”
Bağış sürecinin şeffaf şekilde yürütüldüğünü belirten anne Göktaş, toplanan paraların aile tarafından kullanılmadığını vurgulayarak, “Valilik hesabında biriken bağışlar, gerekli tutar tamamlandığında doğrudan hastaneye aktarılıyor. Bizim bu parayı kullanmamız söz konusu değil. Eğer hedef tutarın üzerinde bir bağış toplanırsa, bu miktar diğer SMA’lı bebeklerin tedavileri için paylaştırılıyor” diye konuştu.
